चिमुरड्या विहानला हवा आहे जगण्यासाठीचा श्‍वास…..

Advertisements

दुर्मिळ आजार असलेल्या विहानवर उपचार करण्यासाठी आर्थिक मदतीची हाक

नागपूरचा १५ महिन्यांचा मुलगा विहान अकुलवार हा स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफी या दुर्मिळ जनुकीय विकाराने ग्रस्त

उपचारासाठी १६ कोटींचे इंजेक्शन आवश्यक

क्राउड फंडिंग चे प्रयत्न सुरू

नागपूर,ता.२६ मार्च २०२२: नागपूरचा १५ महिन्यांचा चिमुरडा विहान अकुलवार याला स्पाइनल मस्कुलर ऍट्रोफी (एसएमए) नावाच्या अत्यंत दुर्मिळ अनुवांशिक विकाराचे निदान झाले आहे. या विकारावर उपचार करणे खूप महाग आहे. १६ कोटी किंमत असलेले झोलगेनस्मा (Zolgensma) हे औषध या विकारावर एकमेव उपचार आहे आणि ते वेळेत देण्यात आले तरच काम करते. पुढील काही महिन्यांत विहानला हे उपचार मिळाले तरच तो बरा होऊ शकतो. बंगलोर बॅप्टिस्ट हॉस्पिटलमधील डॉ. ऍन ऍग्नेस मॅथ्यू विहानवर उपचार करत आहेत तर डॉ. उदानी-हिंदुजा यांचा सुरुवातीला सल्ला घेण्यात आला होता. त्यामुळे विहानचे पालक डॉ. विक्रांत अकुलवार आणि मीनाक्षी अकुलवार यांनी विहानला वाचवण्यासाठी समाजाने उदारपणे मदत करण्याचे आवाहन केले आहे.

डॉ. विक्रांत आकुलवार आज पत्र परिषदेत म्हणाले की, कमी कालावधीत हा निधी उभारण्यासाठी त्यांनी इम्पॅक्ट गुरूच्या मदतीने क्राऊड फंडिंग सुरू केले आहे. सर्व प्लॅटफॉर्मवर जमा झालेला निधी सध्या एकूण सुमारे २.५ कोटी आहे. पण विहानला मदत करण्यासाठी आम्हाला खरोखरच समाजाच्या उदार पाठिंब्याची गरज आहे. भारतातील काही मुलांनी ज्यांना याच विकाराचे निदान झाले आहे त्यांनी क्राउड फंडिंगद्वारे निधी उभारला आहे आणि झोलगेनस्मा द्वारे बरे झाले आहे. जास्तीत जास्त लोकांपर्यंत पोहोचून त्यांचा पाठिंबा आणि मदत मिळवणे हा पत्रकार परिषदेचा उद्देश आहे.

सुप्रसिद्ध अभिनेता अभिषेक बच्चन यांनी पाच लाखांची मदत केली आहे.सोनू सूद व मनोज बाजपेयी यांनी देखील मदतीचे आश्‍वासन दिले आहे.नुकतेच केंद्रिय मंत्री नितीन गडकरी यांची भेट घेतली असता त्यांनी देखील मदतीचे आश्‍वासन दिले असल्याची माहिती डॉ.आकूलवार यांनी पत्र परिषदेत दिली.विहानला दरारोज रात्री तीन तास तरी ऑक्सीजन मास्क लावून ठेवावा लागतो आणि तो दररोज खूप रडतो अशी वेदना विहानच्या आईने सांगितली.जगातील कोणतीही आई किवा बाबा आपल्या लाडक्या चिमुरड्याला छोटीशी देखील इजा झालेली बघूच शकत नाही,आम्ही मात्र दररोज चिमुरड्याची वेदना बघतो आणि ती काळजावर साहतो. ५ डिसेंबर २०२० रोजी विहान या जगात आला आणि आमच्या जीवनात आनंदाचा वर्षाव झाला.परिचारिकेने मऊशार ब्लॅंकेटमध्ये गुंडाळून चिमुरड्या विहानला माझ्या ओंजळीत दिले अन्‌ त्याचा गोंडस,लोभस चेहरा बघून मला देवत्वप्राप्तीचं सुखं मिळालं.या वर्षी पुन्हा विहानचा दूसरा वाढदिवस ५ डिसेंबर रोजी येणार आहे,तो वाढदिवस मला त्याच्यासोबत आनंदाने साजरा करायचा आहे.यासाठी जगभरातील दानदात्यांनी मदतीसाठी पुढे यावे,एका आईच्या झोळीत माणूसकीचं दान टाकावं.चिमुरड्या विहानला जगण्यासाठीचे श्‍वास मिळवून द्यावे असे मार्मिक आवाहन विहानच्या जन्मदात्रीने याप्रसंगी केले.

आम्ही सोशल मीडियावर एक मोहीमही चालवत आहोत आणि लोकांनी त्याची दखल घ्यायला सुरुवात केली आहे. तरीही आम्ही लक्ष्य गाठण्यापासून खूप दूर आहोत. त्यामुळे लहान किंवा मोठी मदत आमच्यासाठी खूप महत्त्वाची आहे, असेही ते म्हणाले.डॉ.आकूलवार हे नवोदित पगारी डॉक्टर आहेत, त्यांनी कोणतीही खाजगी प्रॅक्टिस न करता, विविध सामाजिक कार्यात स्थानिक समुदायाची सेवा केली आहे आणि गेल्या दोन वर्षांपासून नागपुरातील कोविड परिस्थितीत आघाडीवर कोरोना वारियर्स म्हणून काम केले आहेत. आपल्या मदतीमुळे विहानला SMA विरुद्ध लढण्याची संधी मिळेल असं विश्वास त्यांनी व्यक्त केला.

एसएमए म्हणजे काय-
स्पाइनल मस्कुलर ऍट्रोफी (SMA) हा एक अनुवांशिक विकार आहे जो हालचालीसाठी वापरल्या जाणार्‍या स्नायूंमध्ये अशक्तपणा आणतो आणि वेस्टिंग होते. हे विशेष नर्व पेशींच्या नुकसानीमुळे होते, ज्याला मोटर न्यूरॉन्स म्हणतात जे स्नायूंच्या हालचाली नियंत्रित करतात.
विहानमध्ये एसएमएचे निदान: SMA हा हळूहळू स्नायू कमकुवत करणारा आणि निकामी करणारा मंद गतीने वाढणारा विकार आहे. टाईप २ ची लक्षणे मास्क (दिसून येत नाही ) होतात कारण ती मुलाच्या रांगणे, बसणे आणि चालण्याच्या सुरुवातीच्या टप्प्यांसाह ओव्हरलॅप होतात. जानेवारीच्या सुरुवातीला डॉक्टरांनी विहानच्या प्रकृतीचे वैद्यकीयदृष्ट्या निदान केले आणि त्यानंतर फेब्रुवारीमध्ये अनुवांशिक चाचणीद्वारे पुष्टी केली. पश्चिमेच्या देशांप्रमाणे प्रमाणे भारतात अनुवांशिक तपासणीचे प्रमाण उपलब्धच नाही.

औषधाची निकड –
सध्या विहान १५ महिन्यांचा आहे. झोलगेनस्मा, वन टाइम जीन रिप्लेसमेंट थेरपी असून , शक्य तितक्या लवकर दिल्यास सर्वात प्रभावी आहे आणि २ वर्षांच्या वयाच्या आत ते देणे आवश्यक आहे. सर्व एसएमए रुग्णांमध्ये औषधाने सकारात्मक परिणाम दर्शविला आहे. एकदा एखाद्या विशिष्ट नर्वपेशीचे नुकसान झाले की, शरीराच्या त्या भागाचे नुकसान जवळजवळ अपरिवर्तनीय असते. विहानला आधीच पायात अशक्तपणा, श्वासोच्छ्वासाचा त्रास आणि आधाराशिवाय बसता किंवा उभे राहता न येणे नाही अशी लक्षणे दिसून आली आहेत. त्यामुळे, विहानला लढण्याची संधी देण्यासाठी हे औषध लवकरात लवकर उपलब्ध करून देणे महत्त्वाचे आहे.

महाग औषध –
औषधाची किंमत औषध निर्मात्या नोव्हार्टिसने ठरवली आहे. हे औषध तयार करण्यासाठी लागणारे अचूक औषधी आणि उत्पादन वेळ आणि त्याच्या एका प्रकारच्या विशिष्ट औषधामुळे त्याची किंमत जास्त आहे. हे औषध नसलेले जनुक SMN1 रुग्णाला परत जोडते. या औषधाची किमती कमी करण्याच्या स्पर्धेत सध्या कोणतेही औषध बाजारात नाही.

इम्पॅक्ट गुरुवर देणगी देण्यासाठी लिंक –
https://www.impactguru.com/fundraiser/help-vihaan-akulwar

संपर्क – डॉ. विक्रांत आकुलवार -77983 55777